AK-Kurier Ihre Internetzeitung für den Kreis Altenkirchen Pressemitteilung vom 03.11.2021 Region Sterben, Trauern, Leben, Lachen im Kinderhospiz Olpe Das Kinder- und Jugendhospiz Balthasar gibt berührende Einblicke in seinen Alltag anhand einer Familie, deren Sohn unheilbar erkrankt ist. Es wird klar: Vieles ist in der Einrichtung anders, als man denkt. Über einen Ort, wo das Sterben und Trauern ebenso viel Platz haben wie das Leben und Lachen. Olpe. Familie Kraus (Namen geändert) war vor sechs Jahren das erste Mal im Kinder- und Jugendhospiz Balthasar zu Gast. Sohn Sebastian leidet unter spinaler Muskelatrophie Typ 2, einer fortschreitenden neuromuskulären Erkrankung. An dieser Krankheit wird Sebastian versterben. Ohne die Chance, ein Haus zu bauen, eine Familie zu gründen oder Karriere zu machen. „Die Diagnose war ein unheimlich harter Schlag für uns alle“, erzählt Mutter Melanie. „Wir konnten nicht fassen, was uns da passiert und haben fast nur noch geweint. Irgendwann sind wir mit dieser Situation nicht mehr allein klar gekommen. Zum Glück haben wir uns dann entschlossen, ins Kinder- und Jugendhospiz Balthasar zu gehen.“ Deutschlands erstes Kinderhospiz in Olpe wurde 1998 eröffnet, um Familien mit unheilbar und lebensverkürzt erkrankten Kindern auf ihrem schweren Weg zu begleiten. Oft vergehen nach der Diagnose Monate oder – wie im Fall der Familie Kraus – sogar Jahre bis zum Versterben des Kindes. Diese Zeit verlangt den Eltern und Geschwistern alles ab. Neben der Pflege und Versorgung des kranken Kindes rückt alles andere in den Hintergrund. Begleitung für die ganze Familie Neben den erkrankten Kindern und ihren Eltern haben auch die Geschwister einen festen Platz im Kinder- und Jugendhospiz Balthasar. Denn auch für gesunde Schwestern und Brüder ist die Diagnose und das Leben damit eine große Belastung. Die achtjährige Marie zum Beispiel hat früh gelernt, ihre eigenen Bedürfnisse hintenanzustellen. Umso mehr freut sie sich auf die Aufenthalte im Kinder- und Jugendhospiz Balthasar. „Hier in Olpe können meine Eltern sich ausruhen und nachts durchschlafen und sie haben auch ein bisschen mehr Zeit für mich. Außerdem treffe ich andere Kinder, die genau wissen, wie es mir geht, weil sie auch einen kranken Bruder oder eine kranke Schwester haben. Und die Mitarbeiter hier im Kinderhospiz machen mit uns Geschwistern oft Ausflüge, spielen mit uns oder sprechen mit uns, wenn wir traurig sind.“ Sebastian ist heute 18 Jahre alt. Er kann täglich einige Stunden in seinem speziell angefertigten Rollstuhl verbringen, die meiste Zeit aber liegt er in seinem Pflegebett. Er ist mittlerweile oft ohne seine Familie im Jugendhospiz zu Gast. „Ich fühle mich hier einfach wohl, weil ich sein kann, wie ich bin und die Mitarbeiter meine Situation verstehen. Sie reden mit mir wie mit einem normalen Menschen. Außerdem kann ich lange aufbleiben, ohne meinen Eltern zur Last zu fallen und es gibt viele besondere Angebote hier im Haus, wie Auftritte von Bands oder die Musiktherapie.“ Sebastian schreibt an seinem Laptop eigene Musikstücke und ist in den sozialen Medien aktiv. „Es ist mir einfach wichtig, meine Zeit sinnvoll zu verbringen und mit meiner Musik vielleicht sogar etwas zu erreichen.“ Von der Diagnose bis über den Tod hinaus „Es tut mir in der Seele weh, dass unser Sohn irgendwann nicht mehr da sein wird. Manchmal meine ich, ich könnte das einfach nicht ertragen“, erzählt Melanie Kraus. „Die Aufenthalte hier in Olpe und die Gespräche mit den TrauerbegleiterInnen und anderen Eltern geben mir die Kraft, trotzdem weiterzumachen. Wir erleben hier als Familie so tolle Momente, dafür sind wir unendlich dankbar.“ Die ausgebildeten Trauerbegleiterinnen und Trauerbegleiter werden auch über den Tod Sebastians hinaus für die Familie Kraus da sein. Beim Abschiednehmen im „Raum der Stille“ werden sie den Schmerz mit aushalten, zuhören und bei notwendigen Schritten unterstützen. Zwei Mitarbeitende des Kinder- und Jugendhospiz Balthasar werden auch die Beerdigung begleiten. Und am Balthasar-Gedenktag werden sich Mitarbeitende und Familie in festlichem Rahmen gemeinsam an Sebastian erinnern – und vielleicht sogar einen seiner Songs spielen. (PM) Pressemitteilung vom 03.11.2021 www.ak-kurier.de